KONFERENCJA
”Nazywam się Parkinson”
odbyła się w dniu 16 czerwca 2012r. o godz. 14.00 w Giżyckim Centrum Kultury
Konferencja pt. „Nazywam się Parkinson” była naszym pierwszym dużym przedsięwzięciem organizacyjnym. Dołożyliśmy wielu starań, aby wszystko ułożyło się pomyślnie. Oczywiście stres był, ale mamy nadzieję, że uczestnicy tego nie poczuli. Nasi goście – prelegenci wytworzyli naturalną i serdeczną atmosferę dzięki której o przykrej chorobie rozmawialiśmy swobodnie i z poczuciem humoru.
Jeszcze raz dziękujemy panu dr n.med. Andrzejowi Tutaj, konsultantowi wojewódzkiemu w dziedzinie neurologii, Ordynatorowi Oddziału Neurologicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie, za czytelny i prosto przedstawiony wykład na temat podstawowych zagadnień o chorobie Parkinsona.
Naszym przyjaciołom: Heni Tomalczyk za kompetencję, wiele ciepła i dowcipu, Zosi Tomalczyk za podzielenie się swoimi doświadczeniami z codziennego życia z chorym na Parkinsona, Julkowi Tomalczyk za otwartość, szczerość i bardzo osobistą wypowiedź.
Dziękujemy również wolontariuszom – młodzieży ze szkolnego koła Caritas przy Zespole Szkół Elektrycznych i Informatycznych w Giżycku, sponsorom, oraz wszystkim przybyłym.
Zapraszamy do zapoznania się z relacją (nagranie video w galerii) i opinie uczestników.
Nazywam się Parkinson
Giżyckie „Tulipany” są bardzo młode i niedoświadczone, ale odważne, i pełne zapału. 16 czerwca 2012r. zorganizowały konferencję dla miasta i powiatu giżyckiego skierowaną do chorych i ich rodzin, lekarzy , pielęgniarek, władz samorządowych, stowarzyszeń i instytucji powołanych do świadczenia pomocy osobom przewlekle chorym oraz wszystkich zainteresowanych. Celem spotkania była edukacja w chorobie Parkinsona, integracja środowiska parkinsonowskiego oraz promocja Stowarzyszenia jako instytucji pomocowej i wspierającej dla chorych i ich rodzin.
Giżyckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona ich Rodzin i Przyjaciół „Tulipany” powstało w styczniu 2012r. z inicjatywy obecnej p. prezes Iwony Kiczyńskiej. Ona była również pomysłodawczynią konferencji i włożyła wielki trud w jej wykonanie. Dzielnie pomagały jej inne „Tulipanki” w miarę sił i możliwości. Nadmienić trzeba zaangażowanie młodzieży ze szkolnego koła „Caritas” w samym dniu konferencji, służącą bezinteresowną pomocą.
Rozmawiając w przerwie na kawę z uczestnikami konferencji usłyszałam takie oto m.in. słowa : program jest ciekawy, interesujący, jakich fajnych ludzi zaprosiliście. Niektórzy gratulowali pomysłu, wielu wyraziło radość i zadowolenie z tego, że „ nie stracili czasu, że tu przyszli”.
Znalazł się też jeden pan, który stwierdził : co to da, to i tak niczego nie zmieni .Każdy ma oczywiście prawo wyrazić własną opinię.
Konferencję rozpoczął bardzo przystępny i jasny wykład konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie neurologii, ordynatora Oddziału Neurologicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie dr n.med. Andrzeja Tutaja „ Co o Parkinsonie każdy wiedzieć powinien”. Mnie osobiście podobał się pomysł tego wykładu opartego na wyświetlanych slajdach z krótkimi informacjami i pasującymi do nich zdjęciami lub rysunkami. Po wykładzie posypały się pytania uczestników i wywiązała się krótka dyskusja, co świadczy, moim zdaniem, o dobrze dobranej i zrozumiałej formie przekazu, jak również o potrzebie poruszania tego tematu.
Następna prelegentka pani logopeda Henryka Tomalczyk wzięła nas w obroty i to bardzo dosłownie. Żywiołowo zaangażowała od razu wszystkich w praktyczne ćwiczenia logopedyczne, dając nam przedsmak tego, co dzieje się na jej zajęciach. W ten sposób p. Henia w 100% zrealizowała swój temat, który brzmiał : „Pokaz ćwiczeń logopedycznych stosowanych w rehabilitacji mowy”.
Po zasłużonej przerwie rozpoczęła się druga część konferencji. Na swój użytek nazwałam ją „z życia wzięte…”. Pan Julian Tomalczyk, od wielu lat chory na Parkinsona, prezes Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i ich Rodzin „Słonik” w Łodzi, oraz w-ce przewodniczący Rady Forum Parkinson Polska bardzo odważnie podzielił się z nami przeżyciami, i zmaganiami ze swoją chorobą.
Podkreślił, że praca w stowarzyszeniu ma dla niego ogromne znaczenie terapeutyczne. Pani Zofia Tomalczyk, żona p. Juliana, dopowiedziała kilka praktycznych uwag skierowanych do chorych, jak i opiekunów, którymi najczęściej są rodzina, i krewni. Najważniejsze przesłanie dla chorych to : „chcieć”. Chcieć wstać, ćwiczyć, wyjść na zewnątrz, coś robić, nie wstydzić się i nie ukrywać w czterech ścianach swego mieszkania. Wielkim wsparciem i motywacją dla chorych i rodzin jest na pewno praca, i zaangażowanie na rzecz stowarzyszenia.
Konferencja zakończyła się muzycznym akcentem : występem Orkiestry Integracyjnej działającej przy Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Giżycku.
Z perspektywy uczestnika stwierdzam, że konferencja była udana, spełniła zakładane cele, jak również ośmieliła jeszcze bardziej giżyckie „Tulipany” do działania na rzecz chorych i ich rodzin oraz podejmowania i realizowania nowych inicjatyw.
Bożena
Od kilkunastu lat zajmuję się chorym mężem cierpiącym na chorobę Parkinsona. Z wielkim zainteresowaniem wzięłam udział w konferencji podczas której wysłuchaliśmy prelekcji na temat choroby Parkinsona, dzięki której wzbogaciłam swoją wiedze o tej ciężkiej, nieuleczalnej chorobie.
Bardzo wiele dało mi wysłuchanie relacji osób chorych. Na tej podstawie zrozumiałam, że osoba chora powinna jak najdłużej poruszać się. Wobec tego postanowiłam jak najmniej wyręczać męża w samoobsłudze. Poza tym sam udział w konferencji i oderwanie się od chorego na parę godzin dał mi ogromną dozę wypoczynku i zapału do dalszej opieki. Zrozumiałam, że w takiej sytuacji jest wiele osób. Nie jesteśmy pozostawieni sami sobie.
Koncert w wykonaniu Orkiestry Integracyjnej i udział w niej dzieci niepełnosprawnych bardzo mnie wzruszył. Śpiewaliśmy i cieszyliśmy się razem z nimi.
Krótki pokaz ćwiczeń logopedycznych zaprezentowanych z dowcipem i humorem pozwolił mi choć na chwilę zapomnieć o troskach dnia codziennego.
Maria
0 komentarzy